Νευρική ανορεξία: Τα προβλήματα που δεν έχεις σκεφτεί ποτέ

Καθημερινά γονείς απευθύνονται στο κέντρο μας για να ζητήσουν βοήθεια ή ενημέρωση για την ανορεξία. Πολλές φορές οι εκκλήσεις τους για βοήθεια συνοδεύονται από τον απόλυτο  πόνο και την απόγνωση. Καταλαβαίνω πραγματικά πόσο δύσκολο έργο είναι η φροντίδα ενός ατόμου με ανορεξία. Μέσα από τη θέση του ειδικού και του γονιού έχω βιώσει στο πετσί μου, πόσο δύσκολος και δυσβάσταχτος είναι ο ρόλος του φροντιστή.

Από την άλλη πλευρά οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με το κοινωνικό στίγμα, ακούγοντας συχνά το εξήςσχόλιο: «Γιατί δεν μπορείς να ταΐσεις το παιδί σου; Καλά τι κάνεις και το αφήνεις έτσι! Θα σου πεθάνει!»

Τελικά οι γονείς καταλήγουν να είναι απομονωμένοι και μην μοιράζονται το πρόβλημα με φίλους η συγγενείς τους γιατί φοβούνται ότι θα τους κατηγορήσουν για την ασθένεια του παιδιού τους. Δυστυχώς είναι πολύ δύσκολο κανείς να κατανοήσει την απόγνωση, το θυμό, την απελπισία και φυσικά, την τεράστια ενοχή που νιώθουν οι οικογένειες. Κυρίως η ενοχή είναι αυτή που αποδυναμώνει την οικογένεια απέναντι στη νόσο, κάμπτοντας όλες τις υγιείς αντιδράσεις της. Υπάρχει ένας τεράστιος μύθος ότι οι γονείς ευθύνονται για την ασθένεια του παιδιού τους. Αυτό φυσικά δεν ισχύει εκτός εάν ένας από τους δύο γονείς πάσχει και ο ίδιος από διατροφική διαταραχή οπότε οι πιθανότητες να νοσήσει και το παιδί τους αυξάνονται. Οι διατροφικές διαταραχές είναι πολυπαραγοντικές, ακόμα και σήμερα η επιστημονική κοινότητα διερευνά τους παράγοντες προδιάθεσης, οπότε αδίκως οι γονείς κατηγορούν τον εαυτό τους.

Ο εγκλωβισμός της οικογένειας στην νόσο

Πολύ συχνά οι εκβιασμοί που ασκούν οι ασθενείς είτε για την αποφυγή της τροφής είτε για τον ελέγχο της, οδηγούν την οικογένεια στο να ενδίδει σε απειλές κάτω από τον φόβο της σύγκρουσης ή θέλοντας να διασφαλίσει ότι η ασθενής τελικά θα βάλει έστω και κάτι λίγο στο στόμα της. Γιατί πολύ απλά δυστυχώς οι γονείς παγιδεύονται στα δίχτυα της τελειομανίας του παιδιού τους, της ανορεκτικής φωνής που όλο απαιτεί, ορίζει, προστάζει, απειλεί ότι «αν δεν φάνε την τάδε ώρα», ή «δεν μαγειρευτεί η τροφή με συγκεκριμένο τρόπο», ή «αν το γάλα δεν είναι μόνο 0%», ή «αν δεν το συνοδεύσουν στον ωριαίο καθημερινό του περίπατο καύσης θερμίδων», δεν θα είναι αρκετά καλοί γονείς. Μπροστά λοιπόν σε αυτό το ενδεχόμενο, δηλ. της απώλειας της σχέσης με το παιδί τους, καταλήγουν τελικά οι γονείς να εγκλωβίζονται στο φαύλο κύκλο της ανορεξίας, υιοθετώντας συμπεριφορές που λειτουργούν μέσα στη ζώνη ασφάλειας της νόσου, πιστεύοντας ότι τους μιλάει το παιδί τους και όχι η  φωνή της ανορεξίας. Αυτή ακριβώς είναι η παγίδα της νόσου απέναντι στην οικογένεια, τους κάνει υποχείρια της, ότι ακριβώς συμβαίνει και με την ασθενή. Τελικά ο γονιός μέσα από την ενοχή, τον θυμό, την συνεχή επαφή του με την νόσο, κυριολεκτικά «καίγεται» (αυτό συμβαίνει συνήθως στις μητέρες) αδυνατώντας να βοηθήσει ουσιαστικά στην ανάρρωση του παιδιού του.

Ο αποκλεισμός της οικογένειας από το θεραπευτικό πλάνο της σίτισης

Οι περισσότεροι ασθενείς κατηγορούν την οικογένεια ότι προσπαθεί να ασκήσει ελέγχο στην τροφή και φυσικά καταλαβαίνετε ότιαυτό είναι και το σημείο αιχμής της σύγκρουσης. Όμως πρέπει να γνωρίζετε το καίριο σημείο για την διαδικασία της ανάρρωσης είναι ο ασθενής να αφήσει τον ελέγχο της τροφής στην οικογένεια. Ακόμα και στη θεραπεία, η προϋπόθεση είναι ότι ο έλεγχος της τροφής πρέπει να περάσει στην θεραπευτική ομάδα και την οικογένεια, καθώς η σίτιση πρέπει να γίνεται με εποπτεία.

Στις πρώτες φάσεις της θεραπείας, η ασθενής δεν έχει διαφοροποιηθεί από το νόσο ακόμα, αφού είνα ιπλήρως ταυτισμένη με την φωνή. Οπότε είναι δεδομένο ότι η ασθενής δεν μπορεί να αντισταθεί επαρκώς στα κελεύσματα της νόσου που την παροτρύνει συνεχώς στην αποφυγή της τροφής, λόγω του  φόβου της αύξησης του βάρους. Επίσης πρέπει να λάβουμε υπόψη ότι ένας υποσιτισμένος εγκέφαλος δεν είναι σε θέση να σκεφτεί καθαρά και συγκροτημένα. Από την άλλη είναι σημαντικό να διασφαλίσουμε ότι η ασθενής θα τραφεί επαρκώς, έτσι ώστε να είναι σε θέση να συνεχίσει με επιτυχία το μονοπάτι της ανάρρωσης. Οπότε καταλαβαίνατε πόσο σημαντικός είναι ο ρόλος της οικογένειας κατά την διάρκεια των γευμάτων.

Το θέμα είναι, ότι οι γονείς αδυνατούν να το κάνουν μόνοι τους αφού δεν έχουν εκπαιδευτεί επαρκώς γι’αυτό και ταυτόχρονα δεν έχουν τους κατάλληλους συμμάχους για να τους στηρίξουν σε αυτό το δύσκολο έργο .

Από την άλλη πλευρά, οι περισσότεροι ειδικοί του χώρου ψυχικής υγείας που δεν είναι εξειδικευμένοι στις διατροφικές διαταραχές, παγιδεύονται ακριβώς με τον ίδιο τρόπο που το κάνει και η οικογένεια. Οι περισσότεροι ειδικοί αποτρέπουν τους γονείς να ασκούν ελέγχο κατά την διάρκεια του γεύματος στο ενήλικο παιδί τους, και ταυτόχρονα τους αποκλείουν από τη θεραπεία, λέγοντάς τους ότι η ασθενής δεν θέλει την εμπλοκή τους, με αποτέλεσμα η πολύτιμη πληροφορία από την οικογένεια να χάνεται. Αφού η ασθενής περιγράφει τα πράγματα με τον τρόπο που της τα υπαγορεύει η νόσος δηλ. απόλυτα διαστρεβλωμένα και με πολλές ανακρίβειες.  Έτσι οι γονείς βρίσκονται πάλι στο γνωστό αδιέξοδο να προσπαθούν να πείσουν το παιδί τους να σιτιστεί χωρίς κανένα αποτέλεσμα.

Αυτός ο αποκλεισμός, οδηγεί τους γονείς στην πεποίθηση ότι είναι υπεύθυνοι για την ανορεξία του παιδιού τους, ψάχνοντας εναγωνίως να βρουν τι έφταιξε, και πως το «τέλειο» παιδί τους κατάληξε να κινδυνεύει από μία τόσο σοβαρή ψυχική ασθένεια.

Η οικογένεια ως  λύση στη νόσο

Η θεώρηση και η αξία σαν κέντρο* αντιμετώπισης Δ.Δ. είναι μία: «οι γονείς είναι η βασικότερη πηγή ανάρρωσης για την ανορεξία». Η υποχρέωσή μας ως ειδικοί είναι να στηρίξουμε τους γονείς απενοχοποιώντας και ενδυναμώνοντας τους για να βρουν το παλιό καλό εαυτό τους πριν από την έναρξη της Ν.Α. Να αρχίσουν να ζουν σταδιακά, να επιβραβεύουν τους εαυτούς τους σαν γονείς, να ανακουφιστούν από τα συναισθήματα της απελπισίας και της σύγχυσης που στην ουσία δεν βοηθούν κανένα. Να ξανανιώσουν δυνατοί και ζωντανοί για να δώσουν με αποτελεσματικότητα τον αγώνα ενάντια στη ανορεξία του παιδιού τους.

Οι ενοχές, ο θυμός και η απογοήτευση αποδεκατίζουν το βασικό και κύριο σύμμαχο στη θεραπεία της Ν.Α., τους ίδιους τους γονείς. Χωρίς αυτούς (τους γονείς) οι πιθανότητες ανάρρωσης ενός εφήβου ή ενήλικα με Ν.Α. είναι μειωμένες ακόμα και αν ο ίδιος / ίδια είναι σε θεραπεία. Ένας μεγάλος μύθος τελικά καταρρίπτεται!

Αυτό που είναι σημαντικό είναι η αλλαγή της στάσης της οικογένειας απέναντι στη νόσο του παιδιού τους. Όσο πιο γρήγορα οι γονείς κινητοποιούνται για να ζητήσουν βοήθεια στη διαχείριση της νόσου με τη βοήθεια ειδικών, τόσο πιο ανίσχυρος γίνεται ο «δαίμονας της ανορεξίας» και φτάνουμε κοντά στη πολυπόθητη σωτηρία της ασθενούς. Όλοι μαζί, γονείς και ειδικοί μπορούμε να τα καταφέρουμε καλύτερα, να βοηθήσουμε τα παιδιά που είναι βυθισμένα στην απελπισία, στην εμμονή με τον έλεγχο της τροφής και γενικότερα ολόκληρης της ύπαρξής τους. Που κινδυνεύει, χωρίς συχνά να το αντιλαμβάνονται, από θάνατο, ή στη καλύτερη περίπτωση από μη αναστρέψιμες ασθένειες.

Η αλήθεια είναι ότι, και το έχω ζήσει με αρκετούς γονείς, όταν οι γονείς αλλάζουν, το παιδί τους και μεγαλύτερη βοήθεια παίρνει και μειώνονται τα συμπτώματα και τέλος, μεγάλο ποσοστό κυρίως εφήβων μπαίνουν σχετικά γρήγορα σε θεραπεία με μεγάλες πιθανότητες για περαιτέρω ουσιαστική βελτίωση.

Μαρία Τσιάκα

Διευθύντρια Ελληνικού Κέντρου Διατροφικών Διαταραχών

Υποψήφια Διδάκτορας, Psychological Medicine, Section of Eating Disorders, Κing’s College ,London.

Οικογενειακή Θεραπεύτρια εξειδικευμένη στις διατροφικές διαταραχές